Для помощи семье врачей из Екатеринбурга
О том, что Ване и его родителям необходима помощь, сотрудники «Врачебного братства» узнали 2 года назад. У Вани спинальная мышечная атрофия (СМА) — прогрессирующее генетическое заболевание, при котором поражение мотонейронов спинного мозга приводит к слабости и атрофии мышц, нарушению двигательных функций, а в тяжелых случаях – к дыхательным нарушениям и расстройствам глотательного рефлекса).Но даже самый тяжелый диагноз отступает, если лечение начато своевременно, если рядом неравнодушные люди и любящие мама и папа, благодаря ежедневному труду и терпению которых малыш нормально растет и развивается.
Чтобы овладевать новыми навыками, Ване ежедневно требуются занятия с профильными специалистами, тренировки, массаж. Родители Вани – врачи, лечебную гимнастику они ежедневно проводят самостоятельно, но к специалистам и на курсы реабилитации сына нужно возить. Чтобы при перевозке не повредить ребенку, необходимо специальное автомобильное кресло, которое фиксирует тело в правильном положении. Стоимость кресла очень высока – 281 875 рублей, но его планируют использовать в течение 10 лет, поэтому покупка оправдана. Самостоятельно приобрести кресло у родителей возможности нет, поэтому они обратились за помощью к коллегам из фонда «Врачебное братство».
Письмо мамы:
"У моего сына Ивана - спинальная мышечная атрофия I типа. Диагноз поставлен в 5 месяцев - ребенок с рождения не мог удерживать голову в вертикальном положении.
Сейчас Ване 4 года. Он самостоятельно не ходит, не ползает, может только сидеть пассивно без поддержки. Умеет сам читать и любит слушать, если кто-то из нас ему читает.
Очень прошу помочь с покупкой специализированного автокресла для правильного позиционирования ребенка. Сейчас у нас обычное кресло, без боковых поддержек, это способствует дальнейшему искривлению позвоночника ввиду основного заболевания. С уважением, Анастасия".